Sokan kérdezték tőlem az évek során – teljesen érthetően –, hogy pontosan milyen betegségem van, és hogyan jutottam el odáig, hogy szívtranszplantációra várok. Megpróbálom most egyszerűen, emberi nyelven elmondani. Veleszületett szívbetegségem neve Fallot-tetralógia. Ez egy összetett fejlődési rendellenesség. A szív már kialakulása során az anyaméhben – a magzat hetedik hete körül, amikor a szív két erecskéből kezdi kialakítani anatómiai formáját – másképp fejlődik, hibák keletkeznek a folyamaton. Laikus nyelven azt jelenti, hogy a szívem több ponton sem úgy épült fel, ahogy kellene. Nem egyetlen „hiba”, hanem négy eltérés együttese ez a betegség, amelyek miatt a szív nem tud tökéletesen, zavartalanul dolgozni. Már születésemkor életveszélyes állapotban voltam, ezért alig öthónapos koromtól kezdve kórházak, műtétek és folyamatos kontroll kísérték az életemet.

A Fallot-tetralógia négy eltérése nálam így nézett ki:
♡ Beszűkült kijárat a tüdő felé
A vér nehezebben jutott el a tüdőbe oxigénért, mintha egy autópálya hirtelen egysávosra váltana.
♡ Rés a két alsó szívkamra között
A bal és a jobb kamra között egy nyílás volt, így az oxigéndús és oxigénszegény vér keveredett egymással, VSD-nek nevezik.
♡ Rosszul elhelyezkedő főverőér, avagy lovagló aorta.
A legnagyobb ér nem onnan indult, ahonnan kellett volna, hanem „ráült” erre a résre, és kevert vért vitt tovább a testbe.

Ezek következtében a szívem folyamatosan túlórázott, így az izom fala megvastagodott, eleinte erősebb lett, később ez már inkább terhet jelentett.

Vitatott kérdés, hogy mi vezetett ehhez a betegséghez.
Az orvosok nagyjából fele-fele arányban tartják valószínűnek, hogy genetikai ok áll a háttérben, illetve azt, hogy ebben az érzékeny időszakban egy vírusfertőzés érhette édesanyámat, ami befolyásolta a szívem anatómiai fejlődését.
Ezt csak a történet teljessége miatt írom le. Engem ez igazából nem foglalkoztat különösebben. Nem keresem a miérteket, nem akarom visszafejteni, hogy pontosan mi és hogyan idézte elő, mert a helyzet adott.
Legfeljebb annyiban gondolok rá, hogy ha esetleg örökletes, vajon hogyan jelenhet meg a családban.

Bízom benne, hogy nem fog.

Inkább spirituális szempontból keresem a választ a miértekre, mi a célja velem a betegségnek, mire akar tanítani, hogyan határozza meg a személyiségem, a világnézetem és a jellemem.
Gyerekként és fiatal felnőttként négy nyitott szívműtéten estem át.
Ezek a beavatkozások akkor életet mentettek, és hosszú évekre lehetővé tették, hogy „normális életet” éljek: tanuljak, dolgozzak, szeressek, tervezzek.
Fontos azonban tudni, hogy ezek a műtétek nem gyógyítják meg végleg a veleszületett szívbetegséget, inkább időt adnak, néha sok időt. Nekem szerencsém volt ezzel, a 20-as éveim, és a 30-as eleje szinte tünetmentes volt.
Az évek során azonban a műtétek nyomán hegek keletkeztek a szívizomban. Ezek a heges területek később életveszélyes kamrai ritmuszavarok forrásai lettek. Ezt a veszélyt egy beültethető defibrillátor (ICD) hivatott kivédeni.
Ez azt jelenti, hogy a szívem időnként olyan szabálytalanul vert, hogy az akár hirtelen szívmegálláshoz is vezethetett, de volt, hogy vezetett.

Az ICD folyamatosan figyeli a szívritmusomat, és ha baj van, azonnal beavatkozik. Egyfajta belső „őr”, egy őrangyal, ami már többször bizonyította, hogy életet ment.

Kivédett több alkalommal is, utólagos hálám, bár akkor az érzés, amit okozott, komoly lelki terhet akasztott rám. Ahogy csökkentek a ritmuszavarok így az ICD aktivitás is, egyre kevésbé féltem, megnyugodtam időszakokra. De tudom, hogy ott bújkál a tudatalattimban az érzés, és amint elfog a félelem, van, hogy a traumák okozta stressz és kétségbeesés megjelenik és leteperi a lelkem.
Az utóbbi években a szívem pumpafunkciója fokozatosan gyengült. Ez azt jelenti, hogy nem tudja elég hatékonyan keringetni a vért a testemben. Emiatt folyadék halmozódik fel a szervezetemben, romlik a terhelhetőségem, és a tüdőm, a májam is egyre nagyobb terhelés alatt áll.
A veszélyes ritmuszavarokat egy speciális beavatkozással – ablációval – sikerült jelenleg visszaszorítani, de ez sem oldja meg az alapvető problémát.
A szív szerkezeti eltérései és a hosszú évek munkája mostanra elérték a határaikat.
A gyógyszerek ma már csak szinten tartani tudják az állapotot. Javítani rajta nem lehet. Azon javítanak, hogy legyen egy viselhető élet, apróbb kellemetlenségek okoznak csak időnként fejfájást.
A kardiológusaim ezért mondták ki azt a mondatot, amit senki sem szeret hallani, mégis furcsa módon tisztán és őszintén hangzott: a jelenlegi szívem elérte a maximumát.
Innen már nem visszaút van, hanem továbbút. Az egyetlen valódi megoldás egy új szív.
Ezért készülök most a transzplantációra testben, lélekben, tudatban.
Nem hirtelen történt mindez, hanem egy hosszú, sokszor nehéz út természetes következő lépéseként.
Ez nem a vég, szívből bízom benne!
Hanem egy új fejezet kezdete.
És most itt tartok.

~•~•~•~•~•~•~•~•~•~•~

What is this illness that led to transplantation?

Over the years, many people have asked me – quite understandably – what exactly my condition is, and how I reached the point where I am now waiting for a heart transplant.
I will try to explain it simply, in human terms.
The name of my congenital heart disease is Tetralogy of Fallot. It is a complex developmental disorder. During the formation of the heart in the womb – around the seventh week of pregnancy, when the heart begins to take on its anatomical shape from two primitive chambers – development took a different course, and errors occurred in the process.
In simple terms, this means that my heart did not develop properly in several places. It was not a single “defect,” but four abnormalities occurring together.
As a result, my heart was constantly overworking. The muscle wall thickened; at first this made it stronger, but later it became more of a burden.
It is debated what exactly led to this condition. Doctors consider it about equally likely that there is a genetic cause, or that during this sensitive period my mother may have had a viral infection that influenced the anatomical development of my heart.
I am only mentioning this for the sake of completeness. Personally, it has never occupied me too much. I am not searching for causes, I do not want to trace back exactly what or how triggered it, because this condition is the result of several factors together, which prevent the heart from working perfectly and without disturbance.
I was already in a life-threatening condition at birth, so from the age of just a few days old, my life was accompanied by hospitals, surgeries, and constant medical monitoring.
In my case, the four components of Tetralogy of Fallot were the following:
♡ Narrowed outflow tract toward the lungs
Blood had a harder time reaching the lungs to receive oxygen, as if a highway suddenly narrowed into a single lane.
♡ A hole between the two lower chambers of the heart
There was an opening between the left and right ventricles, allowing oxygen-rich and oxygen-poor blood to mix. This is called a VSD.
♡ Misplaced main artery (aorta)
The largest artery did not originate from where it should have, but instead “sat over” this area and carried mixed blood onward into the body.
Because of these conditions, I think about heredity only to the extent of wondering how it might appear within a family, if at all.
I trust that it will not.
Rather, I look for answers from a spiritual perspective: what this illness is meant to teach me, what purpose it has in my life, how it has shaped my personality, my worldview, and my character.
As a child and young adult, I underwent four open-heart surgeries. These interventions saved my life at the time and made it possible for me to live a “normal life” for many years: to study, work, fall in love, and make plans.
It is important to understand, however, that these surgeries do not permanently cure a congenital heart defect. They buy time, sometimes a great deal of time.
As heart rhythm disturbances decreased, the activity of my ICD decreased as well. I became less afraid and experienced calmer periods. Yet I know that the feeling still lurks in my subconscious, and when fear takes over, the stress and despair caused by past traumas can resurface and weigh heavily on my soul.
In recent years, my heart’s pumping function has gradually weakened. This means that it can no longer circulate blood through my body efficiently enough. As a result, fluid accumulates in my body, my physical capacity declines, and my lungs and liver are placed under increasing strain.
The dangerous rhythm disturbances have currently been suppressed with a special procedure – ablation – but this does not solve the underlying problem.
I was fortunate in this respect: my twenties and the beginning of my thirties were almost symptom-free.
Over the years, however, scars formed in my heart muscle as a result of the surgeries. These scarred areas later became sources of life-threatening ventricular arrhythmias. To protect me from this danger, an implantable defibrillator (ICD) was placed.
This means that at times my heart beat so irregularly that it could have led – and at times did lead – to sudden cardiac arrest.
The ICD continuously monitors my heart rhythm and intervenes immediately if there is a problem. It is a kind of internal “guardian,” an angel on duty, which has already proven several times that it saves lives.
Although I am grateful afterward, at the time the experience caused an immense emotional burden.
By now, the years of work done by this heart have reached their limits. Medications can only maintain my condition at a certain level; they cannot improve it. They merely help make life bearable, causing only occasional discomfort instead of constant suffering.
This is why my cardiologists eventually said the sentence no one wants to hear – yet it was spoken with clarity and honesty: my current heart has reached its maximum.
From here, there is no turning back, only forward. The only real solution is a new heart.
That is why I am now preparing for transplantation physically, emotionally, and consciously.
None of this happened suddenly. It is the natural next step of a long, often difficult journey.
This is not the end.

I truly believe that.